110年9月5日-區域性視障家庭系列-線上焦點座談會花絮分享
視障議題接力賽
上週視障教育議題座談會獲得熱烈回響,而接續上週,本週邀請兩位視多障者家長跟我們分享一路上照顧孩子的過程,視多障者除了視力上的障礙,又合併其他障礙別(智障、腦麻、聽力障礙、自閉症等),家庭需要付出加倍的心力,我們透過座談會的方式,凝聚大家的力量,作為支持視多障家庭的後盾!
陪伴視多障孩子的甘苦談
小雅(匿名)是一位罕見疾病視多障者,視障重度伴隨聽力障礙、糖尿病等症狀,在資源不足的地方,母親從小帶著小雅北上就醫及進行早療服務,在沒有高鐵的時代,搭乘火車當日往返,母親卻從不喊辛苦,小雅的媽媽鼓勵家長:要明確的了解孩子狀況(包含生理、心理),才會知道時間和資源的分配,有效地發揮其功效;在小雅高中時,雖然心中滿是不捨,但媽媽決定放手讓她獨自北上就讀,在開學前,媽媽帶著小雅先熟悉校園環境、了解交通轉乘到校的路線,學習定向行動和生活自理,好幾次媽媽也佯裝成路人跟著小雅從南部一路到學校,只為了確保小雅是否順利、平安到校,現在,小雅順利畢業也已經在就業,甚至是媽媽最好的陪伴者及傾聽者。
小慧(匿名)年幼時發現無法吞嚥、肌肉張力異常,視力礙障也伴隨著語言障礙,檢查結果為「皮質盲」,皮質盲是一種中樞性視功能障礙,眼睛完好無缺,仍然有視覺訊息進入大腦,但是因為大腦皮質受損,因此無法處理這些進入大腦的視覺資訊而導致看不見;小慧幼兒階段遇到許多幼兒園無意願接受,但小慧的媽媽並未因此放棄,直到某園長提出配合條件才順利入學,小慧媽媽說:家長無法陪伴他們一輩子,未來就業及融入社區生活才是媽媽重視的,為此,媽媽著重在自家社區中,讓社區接納小慧並成為互相扶持的夥伴,到現在仍持續在努力中!
這一路上都相當地不容易,雖然視多障者進步需要很長時間,且成長的幅度很小,但看到他們一點點的改變就感到欣慰,陪伴視多障孩子的路上您並不孤單,讓我們一步一步地陪著他們慢慢前進!